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顔面神経と舌下神経のバイパス術 [顔面麻痺]

タイトルの手術を受けて3ヶ月経ちました。

今回の手術はなんだか大変でした。

些細なことですが、手術の順番が一番で朝の8時半には手術室にいました。
偶然か?いままで5回ほどいろいろな手術を受けているのですが、すべて午後でした。
昼頃に手術を受けて、麻酔がさめつつ朦朧とした状態で夜を迎えて体力を回復しつつ翌日の朝を迎えるのが今まででしたが、今回は昼には麻酔がさめて、がやがやうるさい大部屋でへとへとになりながら一日を過ごしたって感じです。
あとオシッコの管が翌日の昼にある回診まで抜けなかった事。これもかなりの精神的も含め負担で、管が入ったままベッドに起き上がり食事を取るというのは苦痛で、苦痛で・・・。大変でした。

実際の手術ですが、耳の高さの真ん中辺りから顎の下までの傷でした。
15センチ?20センチ弱?って感じのかなりの長さです。傷口からは短いストローのようなドレーンが飛び出ていて下を向くたびに引っかかり痛かったです。
抜糸前はこんな感じ
CA0R8AJN.jpgドレーンのみは抜いてある状態(グロくてごめんなさい)

手術自体は上手くいってと説明を受けましたが、神経が回復するのに半年程度かかるそうなので現状まったく変化はありません。見た目的にやや傷物になったっていうか(苦笑)
でも真正面からみると顔のラインに沿っているので、特に自分では全く目立ちません。
さすが形成外科の先生だな~と思いました。
現在はこんな感じです
CA0I7IEB.jpg


術後から、このブログを更新するのに時間がかかってしまったのは、子どもの行事でいろいろ忙しかったってのもあるんですが・・・
実は傷口周りの神経が損傷を受けてしまったのです。
耳の下半分から顔のラインに沿って頬のあたりの感覚がないのです。
術後は傷口近くですからあえて触らないようにしていて気づかなかったのですが、退院後洗顔等をするため顔を触った時に気づきました。
なんて表現したらいいのか、自分の顔の一部に象の皮膚が移植されているみたいな。すっごい違和感。
耳に関しては、雪の降る寒い日に耳の感覚がなくなるでしょ、あれと同じ感じ。
その部分を触るたびに、ゾッっとする感覚だけがして気持ち悪くて仕方ありませんでした。

先生に話しましたが、大きく切り中を触っているのである程度は仕方ないでしょうと言われました。
仕方ないのかな・・・少しでも良くなりたいと願って受けた手術なのに、また私に変な箇所が増えてしまった。という感想しか沸かず、少し落ち込んでいました。

現在は、慣れてきたのか改善してきたのか分かりませんが、あの薄気味悪い感覚からは少し解放されました。感覚が戻ったとは感じませんが、耳の感覚がある部分とない部分の境目に痛みを感じる程度の違いです。

ふぅ、リスクのない手術なんて存在しないんだな~っていうのが感想です。
おそらく今までの手術も、癒着とかいろいろ今後リスクが出てくるのかもしれないな。
今さらだけど手術って怖いなって実感です。

まだ術後6ヶ月経っていないので、もう少し様子見です。
家族みんなに迷惑かけて、お金もかけて、傷口も増やして臨んだ手術だから少しでも成果が出るように神に祈っいる日々なのです。
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やまもこ

初めてコメントします。
私もぼにちゃさんと同じ頃に顔面麻痺になった者です。
こちらのブログを見て思わずコメントしたくなりました!

私も麻痺がかなり残り、笑う事が苦痛です。普通にしていたらわからないよ!とは言われますが、目の開き具合や口角の下がりが気になります。
小さい子供がふたりいてこれからどんどん学校や地域と関わることを思うとつらいです(>.<)
最近手術を考え始めていたのでぼにちゃさんのお話が聞けてよかったです。またぜひ教えてください!
by やまもこ (2011-03-03 23:10) 

ぼにちゃ

コメントありがとうございます。

私も発病した頃は、この世の終わりか・・・って程、孤立感に苛まれていました。私の場合上の娘が幼稚園入園した年の6月発病でしたので、どうしても世間との関わりから逃げきることが出来ず下を向いて歩いてました。(一番ひどいき時期は振り返られたりして傷つきました)
でも案外幼稚園のお母さんたちは見て見ぬふりしてきれていましたよ(^ω^)
私も目の開きと口角が気になります。おんなじだね。
もし少しでもお力になれることがあれば聞いてくださいね。身近にはなかなか同じ病気の人はいないけど、ネットの中では案外いるんだね~と親近感を感じていただけたら幸いです。
by ぼにちゃ (2011-03-07 11:46) 

やまもこ

またコメント失礼します(^-^)
お写真見ました!傷口の大きさなどネット見てても書いてなかったので正直びっくりしました。貴重な写真見れてよかったです!
発症した時、本当にこの世の終わりでした…。上の子が生まれる直前で、産院でも病室にこもってました(>.<)
今はママ友とか話したりは大丈夫ですが、初めての方とか旦那関係の方に会うとなると顔が緊張して…たぶんすごい顔でしょうね(笑)
ぼにちゃさんは手術に踏み切ったりとすごいなぁと思います!!私も一度病院で話を聞いてみたいのですが東京まで行かないとで(飛行機で行かないと)すぐには無理かな?です。
またブログにお邪魔させてください!
by やまもこ (2011-03-07 16:50) 

ぼにちゃ

ね~大きな傷でしょ?
術前に説明受けてたくせに自分でも驚いた。

私は名古屋の大学病院で手術をうけました。
この手術での成果が不満足なら、動く側の顔面神経と繋ぐ方法もあるらしいけど(左右が同調して動くようになるらしい)私は今回で最後かな~。メスを入れるとやっぱりあちらこちらに不具合が避けられない気がするしね。

母親が手術を受けるには周りの協力が必要だからタイミングが難しいね。私は子供の小学入学前に済ませました。入院期間は約一週間でしたよ。
by ぼにちゃ (2011-03-12 09:02) 

あっこ

顔面神経麻痺で検索してブログを拝見しました。
私もこのバイパス手術を受けようかと思っているのですが、一番気になるのが術後の麻痺の回復具合です。
主治医からは一時的に術前より動きが落ちるが半年ぐらい経つと段々と戻って前よりも動きが良くなってくるとは説明を受けています。実際、手術を受けられたぼにちゃ様の術後の様子と今の回復具合をお聞かせいただければと思います。
いきなりですが、よろしくお願いします!
by あっこ (2013-03-21 21:39) 

ぼにちゃ

あっこさま

こんにちは、お仲間さんですね。よろしくお願いします。

以前の状態は、このバイパス術前の手術(顔面神経負荷軽減術)以降、小鼻横の頬が若干持ち上がる程度でした。

この術後、現在は頬全体が健常側と比べて半分くらい持ち上がるようになっています。
おでこ、眉等の上部の変化はほぼありません(T_T)

術前から麻痺が強かったので、動きが落ちるとは感じなかったけど、半年ほどで少しずつ動いてきている様でした。
発症前の動きを夢見てしまうので、決して満足な結果ではなかったけど、頬に関しては少しの動きでも印象が変わるようで周りからは好印象でしたよ。

現在は術後5年経ちましたが、動かないため筋肉が衰えてくるんでしょうね、耳横の頬が痩せてきています。あと目蓋が少し下がって二重が消えてしまいました。これは老化なんでしょうかね?

いろいろありましたが手術を受けたことは後悔してません。
現状を受け入れるため、できる事をすべてやったという自分への満足感が必要だったからかな。

ただこの手術が回復の助けになっているのか、自然治癒が含まれての結果なのか正直わかりません。
でも以前より悪化することはないと聞いたので、チャレンジしてみました。

こんな感じです。少しは参考になりましたか?
他にもなんでもお話しできますよ(^^)

がんばってくださいね~応援しています!
by ぼにちゃ (2013-03-22 14:40) 

あっこ

丁寧なお返事、ありがとうございます。
とても参考になりました!

私の場合2歳半ではしかの高熱後に左顔面に麻痺が残り、現在37歳になるのですが全く治療をしていない状態でした。今回きっかけがあり大学病院で初めて詳しく調べてもらいました。
その結果、右側が長年かなりがんばって代償してくれているみたいで、40点法のうち30点くらいはあると言われました。
なので、手術を受けるリスクといいいますか副作用の方が気になるのです。
今より悪くなるのであれば別の方法、例えば針治療やマッサージなどの選択もあるのかな〜と思い始めています。手術の話を聞いた時は飛びついて今すぐ受けたい!って思ってたんですけどね(笑)
そういう別の治療法などは受けられた経験などありますか?
by あっこ (2013-03-25 22:24) 

ぼにちゃ

そうなんですか、原因はいろいろなんですね。

医学的なことはわかりませんが、先生が勧めいるならこの手術で改善の余地があるってことですよね。

私の場合は、先生よりこの手術を受けて現在より悪くなることはないと言われました。←ここ重要ですよね!
ただご覧のとおり傷跡が残ります。それから傷口周辺が感覚が鈍くなった(軽い痺れみたいな)ような感じが残りました。
それくらいかな~。

私はその他の治療は受けていません。
当時いろいろネット検索しましたが、この治療がいいと書いてあったり、その治療は悪化させると書いてあったりして自己判断で手が出せなかったからです。
結局主治医の先生を信じて勧められ手術のみ経験してます。

ボトックス注射も聞いたことありますが私は未経験です。

仲間が集う掲示板がありますよ。
こちらの掲示板を参考にしてみては?http://www3.ezbbs.net/04/kinako2000/


by ぼにちゃ (2013-03-26 07:22) 

あっこ

お返事が遅くなってしまいすみませんでした!

手術っていうのはプラスマイナスあって当然だと思っているので、より慎重になって決めかねているというのが現状です・・・。

掲示板のご紹介も、大変参考になりました。
ありがとうございます。
もう少し考えようかなと思っています。私の場合病暦も長いので今すぐにという感じでもなく、むしろこの自分に慣れちゃってるのもありますし。

いろいろお話聞いてもらって、本当にありがとうございました!
by あっこ (2013-04-01 19:58) 

まりも

こんにちは。はじめまして。突然のコメント失礼します。
46才、♀です。
この年でも、顔は!!大事です(^_^;)

私も2012年9月に重度の顔面麻痺を発症し、地元の市民病院から名古屋大学病院を紹介され、減荷術を受けました。

ぼにちゃさんも名大病院ということで、もしかしたら同じ先生かもしれないですね。

発症時は柳原0点評価でしたが、今は27点ほどです。
しかし、発症半年で24点くらいでしたので、
その後の回復はほぼ横ばい状態です(>_<)

発症から約2年、現在、目と口の共同運動がひどいのと、一番の悩みは口角が上がらないため笑顔ができないことです。

名大の形成外科も受診していますが、ぼにちゃさんの受けられた舌の神経をつなぐ手術?をする程ではないと思うと言われ、様子見状態です。

その手術、受けられて後悔されていないとのこと、頬の動きが良くなったとのこと、良かったですね。

術後、さらに年月が経過されていますが、まだ以前より回復している感じはありますか?

私もまだまだ諦めたくないです。
よろしければ、些細な変化でも教えてください。
by まりも (2014-08-25 12:06) 

ぼにちゃ

まりもさん、はじめまして。

同じ病院仲間なのですね、私もアラフォー43です。
形成外科の主治医の先生は、まだまだ回復の可能性はあります。
と、おっしゃっているので半年に一度の通院は続けていますが、経過を見せるだけの通院です。

ただ残念な事に現在も麻痺は残っています。
おでこ、眉は全く動きません。
目は瞬きが80%程できます。口元、頬は50%ぐらい動いているかな。
本当に残念ですが、改善は横ばいです。

ただ発症当時は、無表情にしていれば麻痺に気付かない顔だったのですが、年月とともに(重力の影響でしょうか)動かない方の顔にたるみが目立つ様になってきました。特に目蓋のたるみですね。 
表情筋を動かすって大切なんですよね、きっと。
先生からも「恐らく目蓋のたるみは年とともに悪化するでしょう」と言われています。(一般的な外科的手術で改善出来るようです)

しかし歪ではありますが、少しの動きでも相手に表情を伝えることは出来ているので、発症時に比べれば大変な変化です。

私もまだまだ諦めてはいないので、顔を動かすリハビリを鏡を見ながらやっています。
いま出来る事ってコレくらいしかないんですよ~。

まりもさんは発症から2年という事ですよね。
2年なら、きっとまだまだ回復の可能性ありますよ。

この舌下神経バイパス術がどの程度回復の助けになっているかは、正直ナゾなのですが、気持ち的には受けて良かったと思っています。

写真を見ることは大っ嫌いになっていますが、前向きに頑張りたいとも思っています。
あまり希望的な回答が出来なくて残念なのですが、お互いがんばっていきましょうね☆
by ぼにちゃ (2014-08-25 22:04) 

まりも

ぼにちゃさん、返信ありがとうございます。

私はおでこと眉は7割方動きます。
でも、そこは前髪で隠せるので正直動かなくてもいいから口元に動いて欲しいです(^-^;
私もまぶたのたるみは気になります。
元々二重だったのですが、今はたるんで一重な感じになってしまっています。
どんどん加齢と共に悪化するのですね、悲しい(;_;)
二重に整形したいです。
私も耳鼻科の先生に形成外科を勧められたとき、
てっきりそういう美的整形をしてくれるのかと期待していました。
違いましたね・・・(;_;)

形成の先生は口元を上げるように動かす運動をするよう言われます。
でも、他の方のブログなど見ていると、動かさない方がよいと医師に言われる方も結構みえて、迷います。

顔を動かすというか、笑ったり喋ったりという普段の何気ない表情で顔の筋肉の運動になっているのでしょうね。
私は動かない方の頬の肉が痩せてしまい、左右対象ではないのですが、
ぼにちゃさんはいかがですか?

私も写真はだいっきらいです。
普段、ちらっと鏡を見たりするときはそんなに気になるほどでもないのですが、写真を見るとヒドイ!!
・・・ということは、普段の顔もはたからみるとひどいんだろうなって落ち込みます。

前向きに、前向きに・・・そうですね。
そろそろこの顔を受け入れないといけない時期なのでしょうね。
平行線、あきらめたくない気持ちとの闘いですね。

またブログ見させていただきますね。

これからも、よろしくお願いします。  まりも


by まりも (2014-08-27 10:46) 

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